Criança com AME no Paraná recebe Zolgensma após decisão do STF e meses de espera

Uma criança de dois anos diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 recebeu, nesta terça-feira (25), a aplicação do medicamento Zolgensma, considerado um dos mais caros do mundo, com custo aproximado de R$ 7 milhões. O tratamento foi realizado no Hospital Angelina Caron, em Campina Grande do Sul, na Região Metropolitana de Curitiba.

O paciente, Joaquim Burali, morador de Maringá, no norte do Paraná, aguardava a medicação desde a decisão da ministra Carmen Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF), proferida em 21 de agosto, que determinou que o Governo Federal custeasse o medicamento, além das despesas hospitalares e honorários médicos. Apesar da ordem judicial, a família precisou esperar quase três meses até a efetivação do tratamento.

Inicialmente, o Governo Federal depositou R$ 5,5 milhões em conta judicial, valor inferior ao total necessário para a aquisição do medicamento. Diante disso, foi necessário consultar a Novartis, farmacêutica responsável pelo Zolgensma, que autorizou a liberação do tratamento mesmo com o valor parcial, após o compromisso do governo em complementar a quantia. Posteriormente, o Ministério da Saúde informou a realização de depósitos adicionais para cobrir o restante do custo do medicamento e das despesas médicas.

A aplicação do Zolgensma foi feita por infusão intravenosa e durou cerca de uma hora. Joaquim recebeu alta no mesmo dia, mas permaneceu em acompanhamento médico na cidade para a realização de exames. A expectativa é que ele retorne a Maringá ainda nesta semana, onde continuará com sessões de fisioterapia e outras terapias necessárias.

Emocionado, o pai do menino, Lucas Matheus Rodrigues, destacou a mistura de gratidão e preocupação após a conquista. “Muitas pessoas acham que depois do Zolgensma tudo está resolvido, mas sabemos que o tratamento é apenas uma etapa. O atraso prejudicou muito o Joaquim, que perdeu meses importantes”, afirmou.

Mesmo após a aplicação, a família mantém uma campanha de arrecadação online para custear os tratamentos contínuos, fundamentais para a qualidade de vida e evolução clínica da criança.

De acordo com a Anvisa, o Zolgensma é mais eficaz quando administrado em pacientes com menos de dois anos, porém especialistas afirmam que não há contraindicações para o uso em crianças que ultrapassaram essa idade, como é o caso de Joaquim, que completou dois anos pouco antes da aplicação.

Fonte – Com informações de G1.